La especialista en el tema Rosa Quevedo, nos mando para compartir con ustedes, la experiencia de vida de una Médica y docente tartamuda, llamada María Lourdes González.

En su e-mail nos dice los siguiente:

Hola a todos/as:

Este año he tenido la oportunidad de conocer a María Lourdes González.

Médica y Docente, Malú se acercó a mí, NO en búsqueda de un
tratamiento por Tartamudez, la que sufrió durante años, sino para
conversar sobre lo que ha significado este trastorno para ella y las
huellas que ha dejado en su comunicación, en su vida.

Desde un primer momento se mostró decidida y convencida a promover el
conocimiento de la Tartamudez, y a defender los derechos de quienes
se sienten afectados por ella.

Al aproximarse el Día Internacional de la Tartamudez me envía este e-
mail, con este material que copio y comparto en adjunto con ustedes.

Material Adjunto para leer:

Estimados amigos,

Comparto con Uds. este material sobre la importancia de la concientización de la Tartamudez, como médicos, docentes e integrantes de la sociedad en general, NO podemos ignorar un trastorno que genera gran discriminación y dolor en quien lo padece.

Les agradezco su difusión

Afectuosos saludos

malú g.

La tartamudez: más que una lengua trabada

La ley Nº 16.095 de Personas Discapacitadas establece un sistema de protección integral y enfatiza la no discriminación. Allí se define la discapacidad “como una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.

Aún recuerdo de niña cuando la atención a las personas discapacitadas era cuestión de caridad o, en el mejor de los casos, una ayuda de buena voluntad. No ha cambiado mucho la situación. Socialmente se habla más, pero se hace poco, efectivamente. La integración, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la atención a los más desfavorecidos es un derecho fundamental que nace como consecuencia de reconocer que la persona en toda su dignidad está muy por encima de la discapacidad que pueda tener.

La tartamudez es un estado de sufrimiento que afecta, aproximadamente, a un 2% de la población. Está relacionada al modo de hablar de una persona; tiene como efecto un habla con rupturas: ya sea bloqueos, repeticiones y prolongaciones tensas y frecuentes de sonidos, sílabas o palabras que perturban  la  fluidez verbal. No se origina solamente por una causa, sino que es producto de interacción de factores orgánicos, psicológicos y también sociales.

Quien padece una tartamudez siente la discriminación de una sociedad autodefinida como justa, igualitaria y tolerante mientras que empuja al tartamudo, al gordo, al feo y en definitiva al diferente a un segundo plano.

Una sociedad cruel que “festeja” la burla descarada como las que aparecen en falsos programas de humor, o en un Tablado de Carnaval, suponen un duro golpe en la autoestima de las personas tartamudas y constituye una falta de respeto absoluta .

La tartamudez produce constantes golpes a la autoestima y lesiona derechos fundamentales como el derecho a la educación y al trabajo. Consideramos que las personas tartamudas tienen derecho a exigir, en función de su grado de tartamudez, exámenes escritos en lugar de pruebas orales, de forma que la expresión oral no suponga un problema a la hora de demostrar los conocimientos aprendidos.

Las personas tartamudas tienen derecho a exigir que las empresas no discriminen a sus trabajadores en función de su fluidez verbal y que los procesos de selección de personal sean justos con las personas tartamudas. Entendemos que hay trabajos no aptos para las personas que sufren bloqueos severos como, por ejemplo, un Call Center, pero no podemos admitir la exclusión sistemática de las personas tartamudas en la primer entrevista, como ocurre habitualmente.

El 22 de octubre es el Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez. El primer paso es que la sociedad conozca qué es la tartamudez, cómo afecta a las personas que la padecen y cómo hay que comportarse ante una persona tartamuda para disminuir la presión social que se ejerce sobre ellos. En cualquier caso, no se logrará su integración si no conseguimos que la sociedad sea más justa en la defensa de los derechos de todas las personas que, por la razón que sea, son diferentes de la media.

Dra. Ma. Lourdes González Bernardi

Médica y Docente

A mediados de 2006, Jesús Borrego y Ana Gonzalo (terapeuta y monitora de actividad acuática adaptada en Autismo Cádiz y AsDown Cádiz) inician la búsqueda de una actividad de ocio comunitario para Alejandro, un chico diagnosticado de autismo. Esto llevó a analizar las playas como espacio de trabajo, . . .
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El artículo completo puede ser leido en su página original: Visitar página

En http://www.discapacitados.org.ar/ bajé este interesante artículo sobre el Juego en las personas con discapacidad.

En algún momento se ha llegado a dudar o hasta cuestionado si los niños que presentan algún tipo de discapacidad atraviesan por los mismos acontecimientos que comprometen  la constitución subjetiva. ¿Podemos imaginar que un chiquito con Síndrome de Down no atravesará por el espadio del espejo, o que un niño con una discapacidad neurológica no  conocerá los avatares del Edipo?.
Cuando de constitución subjetiva hablamos ningún niño quedará exento de tener que atravesar por aquellos acontecimientos subjetivantes que permitirán el advenimiento de un sujeto, con el pasaje desde lo puramente orgánico al cuerpo subjetivado. El juego y el jugar cumplen un papel central, fundamental, irremplazable e imprescindible en la constitución y estructuración subjetiva.
Antes de continuar hagamos algunas aclaraciones,
¿De qué hablamos cuando hablamos de sujeto?.
Cuando decimos sujetos hacemos referencia al sujeto en tanto sinónimo de aparato psíquico, al sujeto del inconsciente, al sujeto del deseo. Sujeto que no está presente desde el comienzo de la vida, y que sólo podrá aparecer en escena a partir de un Otro encarnado en la madre o en quien cumpla la función materna. La madre desde su función sostendrá, manipulará y mostrará el mundo a su bebé. Estará ahí para satisfacer sus necesidades a través de sus cuidados estableciendo con estos un ordenamiento temporal ( sueño, comidas, etc), erogeneizando un cuerpo, delimitando zonas corporales, presentando objetos libidinales. Pero lo que fundamentalmente hace la madre es interpretar. Interpretar los gestos, los sonidos , los llantos de su hijo transformándolos en demandas, “la madre tendrá  que interrogarlo, preguntarle acerca de lo que le pasa, lo que siente, lo que piensa, lo que ama, y es la respuesta del bebé ( la motricidad, los reflejos) lo que ella decodifica otorgándole un sentido escénico, articulándolo al universo del lenguaje” (Levin, E.,2006).
“Por esto decimos que el bebé nace en un baño de lenguaje. El lenguaje está en él mucho antes de la capacidad de apropiarse del mismo.
Los padres son los autores de estas marcas. Inscriben significantes en el cuerpo real del bebé…. Cuando decimos que el bebé es tomado por ese baño de lenguaje, nos referimos a que quienes se hacen cargo del bebé, portan una imagen simbólica del cuerpo de su hijo, que, en el encuentro con su cuerpo real, promueven la producción de un sujeto.”(Ranieri, L.,2006).
Juego y estructuración subjetiva
¿Por qué el juego es la actividad central y constituyente en la vida de todo niño? ¿Por qué la infancia es el tiempo del juego?
Dice Elsa Coriat  “Mi manera de entender las palabras de Freud en relación a que el juego convierte en activo lo que se ha sufrido pasivamente, es la siguiente: El juego es el escenario en que el niño se apropia de los significantes que lo marcaron.”
Los significantes que hacen marca en el niño son aquellos donados por los padres desde su propia historia. “Significantes que, del lado del niño-bebé, en un primer tiempo sólo se establecen como marcas sueltas, sin relación entre sí, sin conexión la una con la otra, tatuajes en el cuerpo que todavía no forman red. La actividad lúdica, la que nosotros,  los serios adultos llamamos con complacencia juego, es un sostenido trabajo de elaboración por parte del niño…En esta operación, el significante que hasta entonces estaba aislado y encerrado en la mudez de la marca comienza a hablar… Podríamos decir que cuando los significantes se encadenan entre sí, liberan al sujeto, encerrado hasta entonces”(Coriat, E.,2006).
El juego y su posibilidad de ser
La posibilidad de jugar para un niño no es algo natural, ni universal, ni es una capacidad dada por la herencia biológica que aparecerá en un momento determinado del desarrollo. Sino cómo nos explicaríamos los casos en que no existe verdaderamente un juego simbólico. ¿Qué hace posible el juego?.
Para que un niño pueda jugar es necesaria la presencia de un “marco” que contenga y sostenga la escena lúdica. Los elemento que conformarán este marco y formarán parte de la escena son todos ellos brindados por un Otro. En este gran otro se encarnan las figuras parentales, los significantes de sus  historias, la significación y el lugar simbólico otorgado al hijo, los diferentes modos en cómo lo alimentaron, lo tocaron, lo miraron. Todas estas marcas significantes serán talladas en el cuerpo del bebé para en otro tiempo, más adelante, en el tiempo de ser niños, éste pueda jugar y jugarse en la acción lúdica. ¿Pero qué sucede cuando estas marcas no sostienen, cuando los funciones no han sido ejercidas satisfactoriamente y los elementos brindados al niño no posibilitan abrir juego?. En estos casos nos encontramos con aquello que dice Baraldi, C. (2005) “niños robotizados, adiestrados, incapaces de encontrara significación en sus actos, incapaces de creación. Otras veces nos encontramos con niños de mirada perdida y cuerpo despojado, niños que se chocan con muebles y personas desconociendo su propia corporeidad”. Estos niños son aquellos que no pueden abrir juego para encontrar su propio camino.
¿Qué sucede cuando conjuntamente nos encontramos con la imposibilidad de jugar jugándose en un niño discapacitado? ¿Es esto condición misma de la discapacidad?. La respuesta es necesariamente negativa. Como una ley , y como se presenta en cualquier niño la posibilidad o imposibilidad de jugar no está condicionada por la herencia y la  condición biológica. La imposibilidad de jugar, tan común en niños con problemas en el desarrollo es más bien  consecuencia de los efectos que la patología tiene sobre quienes aguardan al niño. La llegada de un hijo con discapacidad muchas veces dificulta el establecimiento del vínculo afectivo entre padres e hijos con marcadas consecuencias en la constitución subjetiva.  Los pequeños de mirada perdida  robotizados, que se pierden en el objeto son aquellos niños que presentan comprometida su estructuración psíquica, o que presentan severas perturbaciones psíquicas (neurosis, psicosis infantiles)  y junto con ello de las  funciones instrumentales que posibilitan la relación con los otros y con el medio. Son aquellos niño que no han recibido el “pasaporte” que les permitan a través del juego atravesar el tiempo de la infancia para aparecer como sujetos y desde su propio deseo transitar el camino de la vida (Baraldi, C.,2005).

Bibliografía
1)Coriat, Elsa (2006), Aportes del Psicoanálisis a la clínica de bebés, El   Psicoanálisis en la clínica de bebés y niños pequeños, Editorial de la campana, Buenos Aires.
2)Coriat, Elsa (2006), El objeto del especialista, El   Psicoanálisis en la clínica de bebés y niños pequeños, Editorial de la campana, Buenos Aires.
3)Baraldi, Clemencia (2005), Jugar es cosa seria, Jugar es cosa seria, Hommo Sapiens ediciones, Santa Fe.
4)Baraldi, Clemencia (2005), La problemática de niños con una patología orgánica. El advenir de una ilusión., Jugar es cosa seria, Hommo Sapiens ediciones, Santa Fe.
5)Wolkowics, Diana (2005), En torno al juego, Jugar es cosa seria, Hommo Sapiens ediciones, Santa Fe.
6)Freud, Sigmun (1990), Más allá del principio del placer, Amorrortu Ediciones, Buenos Aires.
7)Levin, Esteban (2006),La infancia del otro cuerpo, Discapacidad. Clínica y educación, Nueva Visión, Buenos Aires.
8)Ranieri, Liliana (2006), Ejes centrales de práctica clínica: constitución del sujeto, Clase presentada en curso de especialización Abordaje interdisciplinario de los problemas del desarrollo infantil, FEPI, Buenos Aires.
9)Winnicott, Donald (1991), Realidad y juego, Editorial Gedisa, Buenos Aires.

Estimados, hoy los dejo con un excelente manual de referencia que encontre en la Fundación Paso a Paso de Venezuela. Espero les guste, y nos comenten.

Manual para Recreadores – ¡A Jugar Juntos!
Buscando la integración del niño con necesidades especiales en actividades lúdicas, deportivas, campamentiles…

Fuentes:
A Scoutmaster’s Guide to Working with Scouts with Disabiities, publicación de Boy Scouts of America;
Inclusion: 450 Strategies for Success, Peggy A. Hammeken
Guía de Conscientización, publicada por Very Special Arts International.

• ¿Se anima Ud. a incluir niños con discapacidades en su programa recreativo, deportivo o vacacional diseñado para todo público?
• ¿Se siente Ud. desconocedor del manejo del niño especial?
• ¿Por qué no asumir un reto que prometemos será muy provechoso para todos los involucrados?

• Médicos:
  Procure conocer a fondo las necesidades especiales que presente el niño en cuanto a cuidados físicos o médicos. Los propios padres o algún especialista. puede darle la orientación necesaria y familiarizarle con la naturaleza de la limitación.
• Fármacos:
  Es imprescindible estar al tanto de aquellos que el niño recibe regularmente. De ser posible, los padres o representantes deben facilitarle una autorización e indicaciones por escrito para suministrar cualquier medicamento. Asegúrese de anotar el número telefónico del médico tratante del niño.
• Dieta:
  ¿Existen restricciones dietéticas? Si el niño requiere una dieta especial, los padres deberán proporcior la comida del niño.
• Hábitos:
  ¿Es el niño independiente en sus hábitos de autocuidado, aseo personal y alimentación? ¿Es necesario que el niño reciba ayuda en este sentido?
• Area intelectual:
  ¿Se presentan limitaciones cognitivas? ¿Cuáles son sus habilidades en cuanto a la lectura, cálculo y seguimiento de instrucciones? Se tratará así de determinar la mejor forma de ayudar al niño a obtener los mayores beneficios del programa.
• Conducta:
  ¿Se manifiestan trastornos conductuales? Comente con los padres y con el niño sobre las normas del grupo y definir la forma de disciplina que se utilizará para mantener el comportamiento apropiado.

• Compromiso Motor
• Deficiencias Auditivas
• Deficiencias Visuales
• Trastornos de Lenguaje
• Limitaciones Intelectuales
• Déficit de Atención y Dificultades de Aprendizaje

• Recuerde que quienes utilizan aparatos (sillas de ruedas, muletas, andaderas, etc.) suelen considerar sus aparatos como una extensión de su cuerpo. No los coloque fuera del alcance del usuario.
• Al planificar una salida, asegúrese que el sitio de destino sea accesible.
• Para facilitar la mobilidad de la persona, elimine aquellos obstáculos que sean removibles; utilice avisos preventivos con mensajes visibles; procure que haya una buena iluminación.
• Al ofrecer su ayuda, pregunte cómo funciona el equipo si Ud. no está familiarizado con el.
• Al conversar con alguien en silla de ruedas, procure colocarse a cierta distancia para evitar que se le resienta el cuello al usuario de la silla. Si la conversación va a ser larga, busque donde sentarse.

  
  

• Asegúrese que la persona le esté mirando antes de comenzar a hablar.
• Si la persona utiliza un intérprete, háblele directamente a la persona sorda, y no al intérprete.
• Utilice gestos discretos para facilitar la comprensión.
• Asegúrese que sus instrucciones fueron comprendidas.
• Asigne a un compañero oyente para que alerte discretamente al compañero hipoacúsico cuando se comience a impartir instrucciones. (¡Ojo con información suministrada por alto parlante!)
• Procure ubicar a que la persona con pérdida de audición cerca del líder de la actividad al momento de impartir instrucciones.
• Evite colocarse de espaldas al sol o a de la fuente de luz al dirigirse a la persona con pérdida auditiva. Se le haría difícil la lectura labial.
• Utilice la demonstración visual para complementar una instrucción verbal.
• En un grupo grande, recuerde que es importante que solo una persona hable a la vez.
• El hecho de gritar (para hacerse escuchar) raras veces ayuda. Más bien distorsiona el lenguaje y hace difícil la lectura de labios.
  
  

• Cuidado con recurrir únicamente a la información escrita. . Siempre que sea posible, utilice instrucciones verbales.Consiga cintas grabadas o transcripciones en braille de información que se utilice o se solicite con frecuencia.
• Consiga lupas y otras ayudas visuales para la persona con pérdida visual.
• Identífiquese verbalmente cuando aborde a una persona con deficiencias visuales. Si va a presentarle varias personas, hágalo en forma individual. Así la persona impedida podrá asociar los nombres a las voces de los diversos interlocutores.
• Ofrezca su brazo pero no intente guiar a la persona. Si la persona va a sentarse, guíe la mano de la persona hacia el respaldo de la silla y dígale si la misma tiene o no brazos.
• Ofrezca información en forma voluntaria leyendo las señales, los cambios de luces de tránsito o identificando elementos de peligrosidad (por ejemplo, obstáculos o escalones). Calcule la distancia en pasos.
• Cuando Ud. se vaya a retirar, anuncie su partida.
• Si se encuentra con alguien con un perro guía, no distraiga el animal. Mantenga otras mascotas alejadas.
• Si se encuentra con alguien que utilice un bastón blanco, no toque su bastón. Si el bastón lo roza, apártese del camino y permita a la persona pasar.
  
  

• Manténgase calmado. La persona con la dificultad de lenguaje ha confrontado esta situación anteriormente.y está tan ansiosa por hacerse entender como Ud. por entenderla.
• No interrumpa para completar oraciones o sugerir palabras.
• Préstele toda su atención.
• Haga preguntas cortas que puedan ser respondidas con un “si” o “no.”
• Solicíte a la persona con dificultad de lenguaje que repita lo que dijo si Ud. no entendió el mensaje. Si aún así no logra comprenderlo, puede intentar utilizar un cuaderno y un lápiz.
• Evite sitios ruidosos. El entorno no facilitará la conversación.
• Modele un lenguaje lento y de frases cortas.
  
  

• Establezca y mantenga el contacto visual al impartir instrucciones verbales. De ser posible, acompañe la explicación verbal con una demostración visual.
• Considere establecer alguna señal (por eje. levantar el brazo, emitir un silbido) para señalar cuando el juego va a comenzar.
• Exprese las instrucciones en forma breve y sencilla. No incluya información irrelevante mientras cumple imparte instrucciones orales. Sea consistente.
• Simplifique las instrucciones complejas, emitiéndolas por partes (1 ó 2 a la vez).Considere permitir que el niño cumpla los primeros pasos antes de continuar con una secuencia de instrucciones.
• Asigne a un compañero/tutor para que facilite el desempeño de un compañero especial en una tarea complicada.
• En algunos casos, considere facilitar instrucciones por escrito o en forma gráfica para que el niño pueda referirse a ellas. Otro recurso, adelantar a los padres o representantes del niño a su amigo/tutor el tema o la actividad que se desarrollarea para que el niño reciba un “entrenamiento” previo a la actividad “en vivo.” Así colaboraremos a asegurar mayor éxito para el niño especial.
• Otro tip: tome fotografías de los pasos que componen una actividad que involucra varios pasos. Coloque las fotos en forma secuencial en un archivo o pancarta que el niño podrá utilizar como refuerzo visual. Coloque esta “chuleta” en un sitio visible ante todos, sin señalar que será para el uso específico del niño especial.
• Asegúrese que el niño comprenda las instrucciones antes de comenzar una actividad.
• De ser necesario, repita las instrucciones en forma positiva y con calma.
• Asegúrese de gozar de la atención del interlocutor al momento de impartir instrucciones.
• Sea claro y conciso. No utilice oraciones complejas o palabras difíciles. Asegúrese que sus instrucciones hayan sido entendidas antes de seguir.
• No emplee “lenguaje de bebé”. No facilitará la comprensión del mensaje.
  
  

• Establezca una agenda clara que incluya las actividades a desarrollarse durante la reunión y las reglas aplicables para que el niño con Déficit de Atención sepa a que atenerse. Elabore y mantenga a la vista un calendario de eventos.
• Escuche y observe con cuidado para identificar la forma en que este niño aborda los problemas y cuales son sus dificultades.
• Sea realista en cuanto al comportamiento y a la naturaleza de las tareas a realizarse. Algunos niños con Deficit de Atención no logran mantenerse sentados por mucho tiempo y seguir instrucciones detalladas. Haga el aprendizaje interesante, con numerosas actividades prácticas.
• Consulte sobre el beneficio de implementar un registro del comportamiento del niño mediante cuadros que reflejen las expectativas de comportamiento y las recompensas por alcanzar las metas trazadas. Este sistema de refuerzo positivo puede ayudar al niño a concentrarse mejor. Otra posibilidad, emplear reportes semanales para los padres. Esta medida puede ayudar a que éstos se involucren en las actividades del grupo.